17岁怪病女孩存男性化特征 多次轻生无力治疗

 

医生短信劝唐阳阳别做傻事。

  医生短信劝唐阳阳别做傻事。

父女俩相顾无言,只能低头玩手机。京华时报记者谭青摄

  父女俩相顾无言,只能低头玩手机。

  这是17岁女孩唐阳阳第三次想轻生。9月10日,在北京协和医院门诊楼上,她试图跳下。这之前,在廊坊的一栋26层高楼上,她再次被救下。更早的一次想要结束自己的生命是在上小学时,那一回她喝光了一瓶农药。

  被疑患有假两性畸形病,让出生在广西农村的唐阳阳从幼时开始,外形生理特征逐渐男性化。因家贫无钱医治,唐阳阳的病情一直未得到治疗。有着粗如男孩的嗓音及其他男性化外形,唐阳阳在17年成长岁月中,遭遇周遭人的嘲讽和异样眼光,变成一个正常的女孩成为唐阳阳心中最大的渴望。

  □轻生

  企图从门诊楼楼顶跳下

  9月10日下午,协和医院门诊楼外,几十个人抬头紧盯着楼顶,在护栏边蜷缩着一个小姑娘,她齐肩长发,穿着蓝色外套,头深深地埋在膝盖里。她在半个小时前,爬上了7层高的楼顶,想自行了结只有17岁的生命。

  “护栏很宽,我爬上去,发现楼好高,我好害怕,就蹲了下来。”女孩唐阳阳说,她看到楼下聚集了很多人,有人叫她别做傻事,不要想不开,“可是我下去了,还是没人帮我,病还是治不好,死了就不会有烦恼”。

  唐阳阳事后告诉记者,当时她的脑海里闪过很多画面,在田地间挥洒汗水的父母,年迈多病的奶奶,还有和她患有同样病症的妹妹。当天,一名协和医院的医生根据医院就诊卡上的电话号码,给唐阳阳发了一条劝说短信,“我给医生回了短信,说如果我死了,请他们一定要救救我的妹妹”。

  趁着唐阳阳发短信之机,消防员将她救下。这是她第二次想跳楼,距离第一次在廊坊的工地试图跳楼的日子,不到一周。

  被消防员救下后,唐阳阳忍不住大哭。她说,之所以想寻死,是因为自己得了怪病。

  被小伙伴嘲笑喝下一瓶农药

  出生不久,父母便发现了唐阳阳的异常,她的生理特征趋于一名男婴。随着年龄增长,这样的男性化特征也越来越突出。上小学时,唐阳阳就发现自己一些地方和别的小女孩不一样,声音变得很粗,并且出现喉结等男性性征的情况。唐阳阳的父母及其他长辈并无类似病史。

  “从那时候开始,经常

  有人说我不男不女,我真的很伤心,很愤怒。”在一次被同村小伙伴嘲笑后,她跑回家,拧开一瓶农药,全部喝了下去。因为发现及时,被救了过来。

  上了初中,唐阳阳第一次强烈感觉到自己与别的女生不一样,同班的女生都来了月经,只有唐阳阳没有。“大家谈论着生理期,而我却没有,我到底怎么了?”

  □自卑

  独来独往封闭自己

  17岁的唐阳阳身高不到1.5米,齐肩长发,皮肤蜡黄,身材瘦小,从外形看是一个长相清秀的女孩。但是她一开口,却有小男孩般的嗓音,每一次说话,都会引来别人猜疑的眼光。

  “上初中时,班里有几名女生一直怀疑我是个男的。”唐阳阳说,儿时遭受的嘲笑与同学的不理解,让她越来越孤僻,她将自己与别人隔离。放学后,她一个人留在教室看书,晚睡时,熄灯前一刻她才回到宿舍。

  女孩在一起讨论生理期的烦恼时,她插不进话。大家一起到澡堂洗澡,她要避开。“一个人走夜路,一个人在空荡荡的澡堂洗澡,我都习惯了,觉得自己变得独立。”唐阳阳无法理解,女生为什么半夜要结伴上厕所,也无法明白为什么好朋友下晚自习后不敢一个人去倒垃圾,唐阳阳觉得她一个人能够独立生活和学习。

  怪异行为招致同学反感

  在唐阳阳心底,也渴望交到朋友,和其他女生打成一片。为此,她曾在交作业时,直接把本子扔在同学的桌上,引起他们的注意。她没想到,这样的沟通方式,反而招致同学的反感。“我觉得初中毕业后,全班同学都反感我,厌恶我,因为我想和他们沟通的一些行为,在他们看来很怪,接受不了。”[!--empirenews.page--]

  “你是男还是女?”但凡唐阳阳一张口,都会遭受别人的质疑。服装店的老板会在唐阳阳看女装时,投来异样眼光。“你应该去看男装。”听到这样的话,唐阳阳不会做解释,只是立即买了衣服,仓皇逃走,“那一刻希望有个洞,我可以躲起来。”一般女孩子爱买衣服,在唐阳阳这里,却成了能少则少的事情。

  更愿意和陌生网友聊天

  关于性别的质疑让唐阳阳很受伤,每次被别人问起,她都不说话,“我不知道怎么回答,我的声音只会更让他们觉得我是男孩子。”唐阳阳更愿意和陌生的网友通过聊天工具交流,“这样他们就不会听到我的声音,问我是男是女。”

  为了能让同学觉得自己是女孩,一直留短发的唐阳阳在高中留起了长发,她还把自己的照片作为自己的QQ头像,“大家可以看我的头像,我真的是一个女孩。”有陌生人夸她漂亮时,唐阳阳无比喜悦,觉得自己得到了认同。

  □求助

  将“怪病信息”放到救助网站上

  8月初,唐阳阳回到学校征得班主任的同意后休学。身上带着父母、奶奶给的1000元生活费,她只身前往南宁就诊。治疗费用数额巨大,医院无法提供免费治疗,唐阳阳只好把自己的信息放到了救助网站上,希望能够得到好心人的捐助,得到一线生机。在医生建议下,唐阳阳也曾找过当地的电视台与报纸,均未得到回应。

  唐阳阳说,救助网上一名潍坊的男子称能够捐助她,男子给买了火车票后,她毫不犹豫来到潍坊。在与该男子见面说了自己的情况后,“他给了我300元,说帮不了我”。

  为能找到可供吃住的地方,在潍坊的半个月里,唐阳阳做过保洁,到裁缝店给人熨过衣服。同时,她还到多个医院就诊,最终她认定潍坊的医院无法帮助其治病,决定北上寻医。

  □现状

  没钱医治急诊室外过夜

  从南宁到潍坊,然后来到北京,之后又去了两次廊坊,再折回北京。

  刚到北京的几天,唐阳阳身上仅有20元钱,饿极了才会买点吃的,其他时候只是喝开水充饥。十多天里,她在医院急诊室外的座椅上过夜。

  唐阳阳将自己的病历和求助发布在微博上。通过微博,几名好心人来到协和医院请唐阳阳吃饭,给她送来衣物。在这些人的帮助下,她才得以继续在北京各医院就诊。但因为身上带的检查单不够充分,而且医生要求她的父母一同前来才能办理住院手续,唐阳阳被所有医院拒之门外,“没有一家医院愿意收留我,更不要说提供免费治疗了。”

  “我一个人躺在冰冷的手术台上,身上插着很多管子,不知道手术成功还是失败。周围没有医生,也没有我的父母,我一个人孤零零地躺在手术室里。怎么也叫不出声来,然后开始哭。”唐阳阳说,很多个夜晚,她都会从这样的噩梦中猛然惊醒,然后发现自己满脸是泪水。

  京华时报记者王梅实习记者潘灿

  自卑,觉得连爸爸都嫌弃她

  在唐阳阳的记忆里,每次村里人问起父亲唐远征(化名)“你家孩子怎么这样”时,父亲总是回避不说话,接着回到家就会发脾气。“我感到不被关心,觉得连爸爸都嫌弃我。”唐阳阳说。 □纠结

  女儿:他从没考虑过我受过多少嘲讽

  唐阳阳说,爸爸经常喝酒,每次放假回家,都见不着他的人,“我觉得他一直接受不了这样的我。我一做错什么事,他就骂我,他骂我笨,没用,有时还会打我。”唐阳阳的印象中,父亲这样的冷漠,直到她上了初中,成绩提高后,才有改观。

  “我不知道,他们是否为我着急过。”唐阳阳说,从记事起,母亲苏丽娟(化名)就在村里赌博,没有了赌资,她就回家偷钱,偷不到就跟邻居借了钱再去玩。

  “高一开学前,妈妈曾把爸爸给我开学准备的5000元学费偷走,输得精光。那天爸妈吵得很凶,后来爸爸跟亲戚借了钱给我上学。”唐阳阳说,妈妈还经常通宵打牌,一天晚上,妈妈还没回家,爸爸便把大门上了锁,“我妈回来后找了一把斧头把门砸开,之后她和我爸大吵。”这样的吵架三天两头就会爆发一次,唐阳阳对父母爱恨交加。“比起亲生父母,我更愿意相信陌生人。”

  唐阳阳觉得父母重男轻女,并没把自己生病的事情放在心上。在南宁漂泊的几天,唐阳阳曾希望有人能够收养她。“我失望的不是爸爸很平凡,也不是他没有钱为我治病,而是他没有为我努力过,哪怕是一点点。他从没考虑到我忍受了多少嘲讽。”[!--empirenews.page--]

  父亲:想为女儿治病但能力不够

  对于女儿的想法,唐远征解释,村里常有人闲言闲语讨论两个女儿,但每次他都装作听不见,“这到底是什么病,我自己也不知道,我怎么跟她们解释呢。”

  唐远征告诉记者,去年秋天,他曾带女儿来到广西壮族自治区人民医院检查,医院泌尿外科医生初步诊断唐阳阳为“两性畸形待查”。“两次检查花了1 万元,是当时家里所有的积蓄。医生说这病广西的医院治不了,要到大医院去,得花二三十万。”之后,医院给唐阳阳开了一些药物,但药物的作用并不明显。

  唐远征也很心急,夫妻两人一直在家务农,以种甘蔗为生,年收入2万元,除供两姐妹上学外,勉强能够维持一家人的生活。唐远征也想为女儿治病,但自己的能力不够让他痛苦。

  “我对女儿关爱很少,每天干完活回家都很累,回到家就吃饭睡觉。”看着女儿因为生病吃不下饭睡不着觉而日渐消瘦,唐远征很焦虑,“我知道别人用异样的眼光看她,只能跟她说不要在乎别人的看法,好好学习。”

  妻子嗜赌成性已让唐远征习以为常,“计较了就只能离婚,孩子怎么办?”唐远征叹了一口气。

  □担忧

  不想妹妹重演悲剧

  在潍坊的一家专科整形医院里,一名医生曾经告诉唐阳阳,医院有这种病手术成功的患者,这名患者后来还结了婚,但因为不能生育婚姻生活并不幸福,“我以后会不会也是这样子。”

  让唐阳阳更恐惧的是,妹妹与生俱来也得了同样的病,如今,8岁的妹妹身高已长到1.4米,跟她有一样的症状,声音开始变粗,长出喉结。

  唐阳阳曾上网查过关于“怪病”的资料,“网上资料说如果18岁以后再治疗的话,以后可能不能生育了。”唐阳阳每天都在倒计时,她希望别人能够资助她治疗,希望妹妹也能获得帮助。

  唐阳阳不想让自己发生的一切在妹妹身上重演,她不想看到妹妹也和自己一样被人嘲笑。“我的人生是灰色的,我想让妹妹早点过上正常女孩子的生活。”唐阳阳介绍,妹妹如今还不懂事,并没有把自己的身体差异放在心上,但她看着现在的妹妹,就好像看到自己,“希望能有好心人救救我妹妹。”

  □病情分析

  女孩可能患上假两性畸形病

  中国人民解放军第304医院泌尿外科主任杨勇分析,根据唐阳阳的症状和检验单来看,她很可能患的是两性畸形病中的假两性畸形病。两性畸形发病人群女孩居多,可能是患者内分泌失衡或者肿瘤,引起雄性或雌性激素分泌过多,从而导致患者性征异常。因而出现貌似女性,实为男性,或貌似男性,实为女性的假两性人。“只是生殖器外形的变化,患者真正的性别未变,就像唐阳阳的检查显示结果一样,仍为女性。”

  杨勇称,因体内雄性激素分泌过多,唐阳阳才出现多毛、声音变粗的症状。一般来说患者需要用药物调节其体内激素分泌量,从而使其体内激素水平回到正常,其女性性征也会随之体现。

  “但是也有可能是因为肿瘤引起的。”杨勇表示,如果检测确定是肿瘤引起的性征异常,将通过手术将肿瘤切除。患者体内激素回到正常水平后,皮肤会变得细腻,体毛减少,喉结、男性器官等性征都会消失,声音也会变细,理论上可达到根治的效果。

  杨勇解释,在治疗过程中,患者体内激素水平变化的同时,其心理上随之也会产生变化。如果其心理反应过于严重,也可请心理医生对其进行辅导。

  杨勇称,唐阳阳的情况还需本人到医院做进一步检查,确定其体内雄性激素分泌过多的原因,再确定治疗方法。对于唐阳阳治疗后是否会影响生育,“还需看手术后的情况,理论上会恢复生育能力”。

  □老师印象

  她是性格内向的好学生

  在高中班主任龚老师的眼中,唐阳阳是一个性格内向的好学生。龚老师介绍,唐阳阳的成绩不错,听话守纪,但却不怎么爱和班里的同学说话。“我和她谈话,每次她都低着头,问一句答一句。”龚老师称,为了鼓励唐阳阳和同学交流,他曾找过唐阳阳谈话,“可能因为家庭条件不好,父母重男轻女对她不重视,我一时也没有找出和她有效的沟通方式。”[!--empirenews.page--]

  龚老师称,高一刚开学一周,班上竞选班干,唐阳阳参加了生物科代表的竞选,因为班上同学投票太少,没有选上,“她是真心想为班集体服务的同学,我感受得到。”

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