大龄自闭症患者父母：我们走后，孩子怎么办？

“现在我只有一个心愿，便是要我比我们的孩子过得久一点，一年就可以了。”

说现在很多在加工厂有过经验的客户，想必都知道有关原料的时，年过五十的温绒和赵廷，基本上另外擦了擦双眼。

妈妈在哭，小宇就说出不来话，恼羞成怒，他只有用两手用劲地敲打着大腿根部。“啪——啪——”的响声在宽阔的过道里回荡，小宇的手心迅速猩红一片。

这是一个高龄儿童自闭症病人家中。22岁的小宇在2岁那一年被诊断了儿童自闭症，经历了院校、组织、医院门诊的很多年奔走，最后无家可归的他被运营一家中小型外贸企业的爸爸赵廷带在身边——在办公室外边的餐区里，一把绿色的椅子和一张全透明的圆餐桌，是他的部位。

身患儿童自闭症的小孩不容易一直是小孩，她们的爸爸妈妈也不会青春永驻。当以前的儿童自闭症患者在跌跌撞撞中慢慢成年人，即便沒有别的病症始料不及，仅凭他们自己的能量，也难以顺利与社会发展对接，而此外，她们的爸爸妈妈正慢慢老去……这种难题，如同虛空高压在父母胸脯的大石头，带来这种特殊家庭无法逃出的室息。

“我们的孩子沒有地区来到”

二十岁那一年，天津河东区一间由加工厂工业厂房更新改造的“亚杜兰学坊”里，张晨开始了一种崭新的生活。沒有课的情况下，他就坐着办公室里用复印纸写出一些没有人看得懂的数据，咽喉里有时候传出还怎么组词含糊的细语，他的妈妈是之间学坊的老总吴桂香，坐着他的正对面，温婉地看见他。

有课的情况下，他在别的班里学习培训。歌唱、蛋糕烘焙，和别的身患自闭症孩子一起学习日常礼仪知识。他一米八的块头，皮肤颜色很白，双眼很亮。要不是与他讲话时一拖再拖听不见回声，难以坚信这一相貌俊秀的男孩儿患儿童自闭症很多年。

儿童自闭症，又被称为自闭症，专业领域更趋向于称之为“技术专业发展趋势阻碍”，是生长发育阻碍的一种，大部分病人伴随智力问题和社交恐惧。据五彩鹿儿童自闭症研究所公布数据信息表明，截止2019年，我国现阶段已约有超出1000万儿童自闭症谱系障碍群体。

张晨是亚杜兰学坊的第一位学员。2016年，这儿第一次招收就接受了八个像张晨一样年纪超出18岁且存有心智障碍的病人。公办培智学校和民办健康养老组织觉得她们早已超过了受文化教育的年纪，而她们本身的工作能力水准又没法一切正常融进社会发展。跌跌撞撞，总算在这儿安另一家。

针对吴桂香而言，创立之间学坊的原因非常简单——“我们的孩子沒有地区来到。”健康养老组织免收，张晨就只有被关在家里。针对儿童自闭症病人来讲，长期的封闭式，会促使以前训炼出的生活方式和自控能力慢慢衰退，比较严重时还很有可能会造成 躁郁。“说起来很多人不相信，就一个把用完的纯棉毛巾挂回挂勾上的姿势，我教了10很多年，千辛万苦学会了，在家里待了2个月，他就又忘记了。”吴桂香说。

张晨的遭受并并不是个案。在吴桂香创立亚杜兰三年后，儿童自闭症青年人刘铭的爸爸，51岁的刘硕协同在培智学校了解的10名高龄儿童自闭症病人父母，在天津北辰区一个60平方米的民居中，也修建了一个家庭型的互帮互助课室，两三个父母轮流值班，来协助这些到学生就业的年纪，但能力不足或无企业接受的儿童自闭症病人开展技能训练，造成的一切花费由父母分摊。漆成浅蓝色的墙面上贴紧一排模糊的照片，纪录下这几个漫长星辰的模样。

不经意与迷惘

刘铭的忽然失语症，让刘硕始料不及。

2岁之前，刘铭一直是个聪慧开朗的小孩，发展运动轨迹和一切正常少年儿童一样。以后，刘铭的病症慢慢显现出来，被诊断为倒衰型儿童自闭症。

很多儿童自闭症患者刚一出世就语言表达能力语言发育迟缓、抵触沟通交流，与她们的爸爸妈妈对比，运势给刘硕的严厉打击来的更晚一点，却更措不及防。以前还要说、会笑的小孩，一夜之间失语症。“就好像已经玩游戏时网络问题，电脑上里的奸险小人失去和外边的联络，他就困在那边，动不上，也出不来。”

从孩子诊断儿童自闭症逐渐，刘硕的心态像坐过山车。在悠长的否认期以后，他接纳了实际，逐渐带上孩子开展技能训练。那时候他年青，为了更好地照料孩子，把手头上的做生意扔到一边，有花不完的激情。孩子认生，不肯见教师，他就自身拍视频，从生活小事到沟通交流礼仪知识，一百多集，存有电脑上里转给孩子看。

陪孩子听歌，教他绘画、念书给他们听……刘硕期待孩子“能认知到一些精神层面的物品”。

刘硕对孩子的教育是取得成功的。在儿童自闭症病人的人群里，刘铭肯定是“优秀生”。他稳定情绪，能制作手工，能绘画，还会继续弹琴。有路人和他沟通交流，也可以用简易的句子表述。

就算那样，刘硕或是感觉不足。他期待自身能跑赢時间，在人生道路走到最后后，刘铭能够生存下去。因此他进行了互帮互助课室，即使他赢不上時间，11个同病相连的父母，还可以在未来悠长的人生道路中彼此之间分摊，互相照料。

“在爸爸妈妈过后，生存下去。”听起来非常简单的事儿，针对儿童自闭症病人的父母而言，却可能是今生难解的难点。

在孩子生病20很多年的時间里，对人体病苦和年纪变老的忧虑，伴随着张晨出穗抽穗的个子，一天天猛长在吴桂香的内心。有关如何文化教育这种儿童自闭症青年人，让她们能在沒有爸爸妈妈照料的状况下，再次走完自身的一生。目前为止，没有人可以找到答案。

2016年出版发行的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》表明，我国成年自闭症人员的就业不上10%。“从院校毕业以后去干什么是一件难以的事。非常少有些人想要招生一个儿童自闭症病人，就算他的工作能力是能够的。”吴桂香说。

这也不是“只需我愿掏钱，我也能逃生”的事。吴桂香如今你是否还记得，曾在培智学校了解一个家长，家里标准富有，小孩患儿童自闭症很多年。小孩爸爸妈妈和亲朋好友们说，“只需有些人能在大家人死之后帮助照料小孩，大家想要把全部资产所有赠送，但没有人想要。”

逃生和互帮互助

历经了5年的发展趋势，亚杜兰学坊早已救助了20好几个小孩开展康复治疗。生机勃勃的小小的课堂教学仍然不可以减轻吴桂香的焦虑情绪。“如同‘亚杜兰’这一词的意思，它实际上便是一个庇护所，但将来会如何谁都不知道。”

很多父母作出了自身的探寻。曾做了理财顾问的父母，科学研究过一款专业对于儿童自闭症病人的中国香港资管产品;吴桂香则在两年前参观考察了享有盛誉的“榉天堂”，那就是一家日本儿童自闭症病人终生保养组织，褔利特性，具有国家补贴，高龄儿童自闭症病人能够在工作员的协助下进行儿童简单手工著作，以自立更生，用出售著作存到的钱付款养老费用。也有被父母寄托较大期待的“双养方式”——家长在退休后带上小孩住进敬老院，父母逝世后，小孩再由敬老院再次照料。

每一条路，都寄予着父母们无穷的希望。但眼下较大的艰难是，对于高龄儿童自闭症病人的托养照料难题，现阶段未有适应能力强、拷贝率高的实际方式。双养组织必须补助，太阳工厂必须场所……要处理这种难点，只靠父母逃生，能够说成九牛一毛。

高龄儿童自闭症病人没法融进社会发展，父母又要担起家中的义务，在她们从特教学校大学毕业的那一天起，就好像消退在了大家的视线中。儿童自闭症病人处于极端化自身的内心世界当中，长期不跟外部沟通交流，工作能力便会衰退，心态也会遭受危害，长此以往乃至会发生暴力倾向。“我以前来过一个家中，小孩30几岁，用绳绑在家里。小孩的爸爸妈妈跟我说，长期没法融进社会发展，他的心态很不稳定，家中很多东西都是会被他砸烂。”刘硕说。

将来和期待

自食其力，领着这种儿童自闭症青年人在社会发展中存活下来，给父母们产生的感受是繁杂的。她们获得了比之前更高的满足感和来源于小朋友们更加积极主动的意见反馈，但也更立即地感受到来源于实际的重重的摩擦阻力。

吴桂香决策基本建设自身的“榉天堂”。“希望将来的亚杜兰会是一个融合心智障碍病人辅助学生就业、健康养老的组织，我的孩子可以在一个合适她们的自然环境里，完成全面的发展，有自尊地日常生活。”

这条道路并不太好走。尽管如今群众针对儿童自闭症病人的接受程度在提升，但这些微小的成见依然无所不在。吴桂香要想在亚杜兰学坊里建一个蛋糕烘焙小作坊，根据店铺网上出售，小朋友们能为此完成自力更生，乃至还能够上个人社保。

最开始她很开朗，认为只需能确保工作环境干净卫生，小朋友们可以娴熟安全性地实际操作机器设备就可以了。历经2年多的训炼，小朋友们学会了蛋糕烘焙、蛋糕裱花，作出的生日蛋糕漂亮又美味。她们还带上这种生日蛋糕参与过义卖活动，接到的钱所有捐到贫困地区，给这些和她们一样必须协助的小孩。

那时候她真心实意坚信，她的小朋友们能够根据那样的方法种活自身。但过去了一段时间，她发觉，总会有一些時刻，她能窥探横贯在外部与儿童自闭症病人中间的，那道隐约可见的门坎。例如在办食品类卫生许可时，有工作员银光闪闪地提出质疑：“她们有资质制作蛋糕吗?”

刘硕也是一样。每星期二和周四的中午，是她们的体育课程。他会带上小朋友们去住宅小区旁边的生态公园做体能训练方法，多和群体触碰有利于她们沟通协调能力的提升。小朋友们排着队，循规蹈矩地走，在控制不住大喊时，父母们会马上劝阻，她们尽量地把自己掩藏在大家的视野以外。即便那样，依然会碰到被看热闹的困境，“大家围住，用手机拍，大家就只有带上她们回来，像逃走一样。”

看不到的门坎和成见难住了她们——由于还没有办出来食品类卫生许可，亚杜兰学坊里的十几个成年自闭症病人，只有在彼此之间生日日时制作蛋糕为自己吃。2015年，中国残联、我国发展改革委、国家民政部等八单位一同下发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》，在其中要求，到2017年全部地区、到2020年全部县(市、旗)应最少建了一所伤残人辅助学生就业组织，基本上达到具备一定劳动者工作能力的智商、精神实质和中重度身体伤残人的学生就业要求。刘硕拿着文档去住宅小区正对面新创建的党群管理中心，期待可以分离出来一块场所给小朋友们建辅助学生就业的太阳工厂。老人的齐唱室渐渐地修建，可以决策小朋友们此生的工厂却一拖再拖沒有回声，“告知大家等，但是没有人了解要直到何时。”

从实际的方面而言，父母们对高龄儿童自闭症病人此生的探寻就这样了：仅有极个别工作能力强、好运气的小孩，可以在社会发展的宽容和接受下，有一份相对性好的工作。剩余的绝大部分，在各种组织和家里奔走，跌跌撞撞，等候着一道光，能从她们性命的缝隙中照进。(刘元旭、梁姊、尹思源/原文中一部分采访目标为笔名)

[ 责编：周海燕 ]

原题目：高龄儿童自闭症病人爸爸妈妈：走后，孩子怎么办？