我国已有45种罕见病用药纳入国家医保药品目录
新华社北京11月3日电(记者李恒、田晓航)记者从北京举行的2022年中国罕见病大会获悉，2022年国家医保药品目录调整，为罕见病药品开辟单独申报渠道，支持其优先进入医保药品目录。截至目前，已有45种罕见病药品被列入国家医保药品目录，涵盖26种罕见病。
2022年中国罕见病大会线下现场。(中国罕见病联盟图)
根据中国罕见病联盟的数据，中国有2000多万罕见病患者，每年有20多万新患者。面对日益庞大的罕见病患者群体，药品保障的步伐必须加快。
国家医疗保险局通过谈判和准入罕见病药准入，降低了罕见病药品的价格。国家医疗保险局医疗服务管理司司长黄华波介绍，自2018年以来，通过谈判增加了19种罕见病药品，平均降价52.6%。
黄华波表示，考虑到一些谈判药品价格高、使用频率低、医院配备困难，中国成立了“双通道”机制使医院暂时未配备的先进谈判药品药店实行与医院相同的报销政策，缓解患者用药“燃眉之急”。
建立罕见病药品供应监测机制，提高罕见病药品研发和产业化水平，支持中医药参与罕见病防治，促进中央和地方正常短缺药品储备的建立……工业和信息化部副部长王江平国采取了一系列措施，努力提高罕见病用药保障水平。
据报道，下一步，中国将继续探索和完善罕见病药品安全机制，继续推进国家医疗保险药品目录调整，完善谈判药品设备机制，同时加强政策联系，发挥基本医疗保险、严重疾病保险、医疗援助多重安全功能，努力为罕见病患者提供更好的安全。